Dienstverlening

Datamanagement & datagovernance voor wetenschappelijk onderzoek

Waarom zijn datagovernance en datamanagement steeds belangrijker voor wetenschappelijk onderzoek ?

Bij het opzetten en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek worden in toenemende mate eisen gesteld aan datamanagement en datagovernance. Naast meer algemeen geldende wet en regelgeving (zoals GCP, AVG e.d.), komen deze ook voort uit het principe en beleid voor Open Science.

Hierbij dient het hele proces van dataverzameling dataverwerking, analyse en publicatie transparanter en eenduidiger te worden ingericht en dienen data en relevante documentatie (onder voorwaarden) beschikbaar te zijn voor derden: oftewel FAIR-data (findable, accessible, interoperable en reproducible). . Hierfoor is behoefte aan meer standaardisatie en eenheid van taal, zowel vwb de inhoud van de data (dataelementen), alsook het dataverzamelingsproces en de wijze waarop onderzoeksdata worden opgeslagen en evt gedeeld voor hergebruik (metadata).

Hoewel het begrip FAIR-data inmiddels breed bekend is en er inmiddels veel informatie een tooling beschikbaar is om onderzoekers hierbij te faciliteren, blijkt het voor onderzoekers in de praktijk nog erg lastig om aan deze eis van FAIR te voldoen. Daarom worden in steeds meer organisaties datastewards aangesteld of aangewezen om onderzoekers hierbij te helpen en de inrichting van datagovernance en datamanagement processen binnen organisaties te verbeteren. Vanuit landelijke kenniscentra op het gebed van research datamanagement en FAIR data wordt dit proces gefaciliteerd, o.a. door het opstellen van duidelijke functieprofielen voor de rol van datasteward, en het organiseren van trainingen en ontwikkelen van communities voor datastewards.

Wat voor soort vraagstukken doen zich hier zoal bij voor?

Hoe kun je nu als zorgorganisatie of (andere) onderzoeksinstelling datamanagement en datagovernance in de organisatie zodanig verbeteren, opdat onderzoekers optimaal worden gefaciliteerd bij het opzetten en inrichten van datamanagement voor hun onderzoek? En hoe kun je tegelijkertijd zorgen voor voldoende transparantie en (toe)zicht op datastromen, gedurende het onderzoek, maar ook na afronding van een onderzoek, en bij samenwerking met andere organisaties? Niet alleen bij het verzamelen van nieuwe (onderzoeks)gegevens, maar ook als het gaat om (her)gebruik van data uit de eigen zorg- en bedrijfsapplicaties (EPD, diagnostische en monitoring apparatuur, financiële systemen, resourcebeheer) en het ontsluiten van onderzoeksdata voor derden.

Vaak ontbreekt een duidelijke visie en strategie op de rol en gebruik van data binnen organisaties. Idealiter zou daarbij het onderscheid tussen verschillende datadomeinen (voor primaire (zorg)processen, voor kwaliteit, voor onderzoek en ontwikkeling, maar ook voor bedrijfsvoering, personeelsbeleid etc) moeten komen te vervallen. Op basis van een samenhangende datastrategie en daarbij passende inrichting van datamanagement en datagovernance, wordt al in belangrijke mate voldaan aan de eisen aan datamanagement waar onderzoekers zich aan moeten houden. Hoewel er landelijk beleid is en ook steeds meer regie wordt gevoerd op het gebied van gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid in de zorg, is het uiteindelijk aan individuele ziekenhuizen en zorginstellingen om dit in hun eigen organisatie goed te organiseren. Tegelijkertijd is het wenselijk of zelfs noodzakelijk om hierin samen te werken en kennis en ervaringen uit te wisselen, en ook ontwikkelde tooling en documentatie te delen.

Hoe kan ik u hierbij (verder) helpen?

Ik combineer enerzijds kennis en hands-on ervaring met de praktijk van dataverzameling, verwerking en analyse voor wetenschappelijk onderzoek, met goed overzicht van ontwikkelingen in het zorgdatalandschap, (her)gebruik van zorgdata en wat daar voor nodig is tav wetgeving, gebruik van standaarden, gemeenschappelijke voorzieningen en infrastructuur.

Hierdoor kan ik goed de verbinding leggen tussen de verschillende vraagstukken, alsook pragmatische oplossingen aandragen waarmee uw organisatie, ondersteunende data-professionals en onderzoekers verder worden geholpen om hun datagovernance en datamanagement (zowel op organisatieniveau als per project) beter te kunnen inrichten. Daarmee dragen ook zij - vanuit uw organisatie - bij aan betere databeschikbaarheid en Open Science.

Resultaatgebieden

• Datastrategie & datagovernance

• Integraal datamanagement

• Opstellen procedures, templates, checklists

• FAIR data/Open science

• Inrichten databank/databoekhouding